网络知识 育儿 1岁宝宝罹患关节炎?漫漫求医未果,尤迈专家指明方向

1岁宝宝罹患关节炎?漫漫求医未果,尤迈专家指明方向

1岁宝宝罹患关节炎?漫漫求医未果,尤迈专家指明方向治病就像破案。医生通过患者的各种检查找寻疾病的线索,就像警察找寻犯罪线索一样。线索不足时,不同的医生就会有不同判断的结果。而线索越多、证据越充分,找到的就越有可能是“真凶”。

尤迈会诊的其中一个重要目的,就是帮助患者和临床医生,一起评判不同证据、寻找更多证据,让疾病更接近“真相”。专家为了判断和明确病情,会告诉患者还需做哪些检查,用充分的时间帮助患者分析病情、阐述不同治疗方案,为患者最终做出医疗决策提供更多的信息。

就像下面这个案例一样,为了解开1岁宝宝患关节炎的“医学迷雾”,尤迈会诊专家提出了专业的指导意见,为患者的医疗决策提供了更多的信息和证据。

案例故事

许多人认为关节炎是成年人才有的标签,殊不知儿童也会得上这类疾病。最近,北京尤迈医学诊所就接诊了这样一位小患者。

今年1岁多的女宝宝,自生下来就有反复咳嗽的毛病,经常能听到孩子咽口水没咽好的声音,喝水和喝奶量大一点就会呛咳。平时哭闹时咳嗽,连续咳半天,有时还会吐出像痰一样的东西。

“一开始我们以为是咳嗽,吃药会有好转,但总是反复发作。”孩子妈妈焦虑地说:“这一年来,我们带着她四处求医,身边的医院都去过了,说是细菌性肺炎,光是各种检查药费就花了一万多,结果病也一直没有看好。”

3个月前,宝宝突然出现不愿意行走,脖子不敢转,并往身体左侧歪的症状。随后,左手食指和右手中指的指节开始肿胀,呈梭形,腕关节也肿起来。随着各项检查的继续,病情又有了新的发展——类风湿引起的间质性肺病。

都说孩子一场病,父母半条命。看着宝宝阵阵剧烈的咳嗽和日渐肿胀的关节,父母心急如焚。从当地医生了解这样的情况后,北京尤迈立即展开分诊,联系了知名儿科专家,为小宝宝组织了远程会诊。

通过病史的追溯与病历的研究,专家初步判断小宝宝得的是一种叫做“幼年特发性关节炎(JIA)”的疾病。需要完善相关检查进一步确认。

这是孩子的父母第一次听说这个疾病。一般认为,关节炎是老年人得的疾病,怎么这么小的孩子也会得呢?

原来,这种幼年特发性关节炎是一种专门发生在儿童时期的免疫系统疾病,以慢性关节炎为主要表现,随着病程的发展,会累及全身多系统的损害。目前该病的发病原因和机制不明,还是一个世界难题。专家说,全世界的许多科学家和医学家正在努力攻克此病。由于它与感染、遗传、免疫会有一定的内在联系,因此当下首要排除的是先天基因存在的治病因素。

为了帮助父母完善做好宝宝的基因检查,疾病专家详细地为他们介绍了检测项目与作用,不仅明确了要做哪些检查,还使他们了解了诊断与治疗的目的,有助于为今后治疗的方向做出决策。专家鼓励他们,道路虽然艰难,但治疗手段还是多样的。如果不存在基因问题,那么治疗过程需要1.5~2年的时间,只要有耐心,就一定会有好的结果。

随后,专家还就影像学检查,激素药量的制定,做出了专业意见。嘱托父母,不建议经常换药,对用药方案观察3-4周确认效果后再决定是否调药。

通过这次会诊,患者家属表示对他们的帮助很大,其中3点认为特别有价值:

1、获得了专业指导意见。例如在基因检测方面,因为专家对这个领域熟悉了解,所以能够讲解得透彻明白,使患者家属有的放矢的做出决策,明确治疗方向。

2、用药与治疗方案更具有前沿性。比如孩子的激素减量,专家能够提供研究领域内较为前沿的医疗指南,并根据指南对标准进行科学的调整。

3、疾病诊断更加严谨确切。此前医院给出的诊断叫做类风湿间质性肺炎,而专家表示,此病与成年关节炎是有所不同的,目前国际风湿病学联盟儿科常委专家组将儿童时期不明原因关节肿胀持续6周以上的疾病,统一定为幼年特发性关节炎(JIA)。另外遗传性与感染性病因的诊断也是不一样的,要根据基因检测结果的指标科学鉴定,治疗方法也会不一样。

当地医生也表示,经过专家的指导开阔了眼界,最大的感受就是专家看待问题比较前沿,能够详细回答医生提出的问题,并把原理讲清楚。疑难病例中的不少问题,会让地方医生感到棘手而陌生。通过专家的指导,能够获得实实在在的成长,通过实践积累的临床经验,也更加直观和印象深刻。这些感觉都非常好。

为了让患者最大限度的成为专家临床能力和现代医学进步的受益者,北京尤迈医学诊所从分诊团队到会诊专家、从会诊环境到沟通时间,全方位的为患者设计和考量。相信通过我们的努力和患者的支持,尤迈会诊一定会给更多的人提供更多直面疾病、战胜疾病的勇气。

北京尤迈医学诊所依托北京协和医院、解放军总医院、北京大学第一医院、天坛医院、安贞医院等45家北京三甲医院的500位知名专家资源,长期专注疑难杂症、罕见疾病和重大疾病的“大病会诊”服务,致力于预防误诊误治和过度医疗,倡导普惠医疗。2017年至今,尤迈一直为央企、国企超50万员工提供“大病会诊”的团体保障,力求解决看病难的问题。

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