据李女士回忆：从来没有这样绝望过，自己的孩子在生命危急之际，需要用药时，却面临的无药可用，这种事发生在任何人身上，都会有种无力感。

可能有人会产生好奇，到底是什么原因让孩子的生命处于危急时刻？又是什么样的药这么的难求？就这两个问题，我们继续深入聊一聊。

李女士的孩子，因两只手臂上出现对称的环状疱疹而就医，刚开始只是两只手臂有疱疹，后来身上也开始出现，在第一次到当地医院就诊时，医生初步判定为虫咬产生的皮炎，经过相应治疗后，并没有改善，反而情况更加严重。

全身开始长红斑和疱疹，因病情发展得很快，就诊医生也拿不定主意，就将孩子病例交给了皮肤科主任，经过了解过后，主任表示有3种可能性，一个是天疱疮，其次就是疱疹性皮炎，最后一个概率相对较低，就是儿童线性lgA大疱性皮病。

经过详细会诊之后，孩子的情况被当做单纯性疱疹进行治疗，可是，在治疗后，情况还是不太乐观，疱疹数量在增加，甚至有些疱疹已经溃烂，更重要的是总蛋白指数下降的比较厉害，达到了49.4，而白蛋白才29，与正常标准相差很远。

医生心中已经有了猜想，但也不能随意判定，经过大联合会诊，最终确定孩子患上的是儿童线性lgA大疱性皮病，实属非常罕见的皮肤病，医生表示自己也就见过1-2例，从案例来看，就已经可以体现出它的罕见性。

不过医生表示此种皮肤病虽然罕见，却也不是很难治疗，可存在的一个最大问题，就是救命药难求，并非价格昂贵，而是这种药基本已经销声匿迹，搜索全国医院，也只找到以前患者治疗剩下的半瓶药，而且还是过期的。

医生就给李女士两个选择，第一选择用过期药，第二，没有药物治疗，任由孩子病情持续发展，直到走完生命。

无药可用，只能用过期药，到底是什么药？

这种药要说在以前，其实很常见，它就是用来治疗麻风病的氨苯砜片，才几毛钱一片，曾经麻风病肆虐之时，也是风光了很久，但随着麻风病日渐消失，氨苯砜片，也渐渐的消失，没有药厂愿意生产，因此，出现了开头李女士回忆的状况。

既然已经停产，出现无药可医的情况，也是情有可原。而氨苯砜片的消失，也是让有需要的人一度陷入绝望，都想知道为何会停产。原因其实很现实，就是药厂不能从中获益，且需要增加成本，这种稳赔不赚的生意，哪个商人愿意做。

医院只有过期药，用还是不用？

在死亡与风险之间，相信很多人都会甘愿冒风险来救命，只要有一丝机会都会抓住，有永远比没有好，李女士选择先用过期药治疗。最终的治疗结果，没有让李女士失望，孩子的情况转好，果然是救命的特效药，即便过期了，治疗效果也很好。

氨苯砜片，虽然早期是用来治疗麻风病的，却也是治疗儿童线性lgA大疱性皮病的唯一特效药，它是唯一选择，不然也不至于到了这种地步，更关键的是李女士未来还需面临一个问题，就是过期药用完，再无氨苯砜片，至今李女士都在四处寻求药源。

救命药屡屡出现无药可用，到底该如何改变现状？

不只是氨苯砜片一片难求，还有一些疾病患者，同样面临着救命药断源，无药可用对于患者来说，还是比较绝望的，前些年，在一部影片中，就真实的写照出一些患者面临的困境，特效原版药停止生产，复制、仿制药未被审批生产，导致很多病患在各种渠道购买药物，但价格却很高昂，对于条件较差的人，着实有点吃不消。

怎么才能改变现状，是所有面临救命药一片难求患者急需了解的一个答案。而改变现状不能只靠单方面来解决问题，需要多方面统筹，一定要共同努力，还要做好相应的政策计划，然后大家一起努力，药厂、患者都能从中获益，才能尽可能的避免药物短缺现象，很重要的一点，就是要有一个完整的保障机制，不管是药物生产方，还是药物需求方，都应该享有自我的独特利益，如此才能有利于各方发展。

对于处在危急时刻的家属和患者来说，没有药物治疗，或者没有根治疾病的最好方案，是一件特别让人绝望的事情，难免会陷入悲观心态当中去，但请所有人牢记一点，在任何困难面前，都不应该轻易被打倒，只要还有机会，就不能轻易放弃，要积极乐观一点。

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参考资料：

1. 《一片难求!“救命药”断顿前应有足够预警》·北京日报·2021.7.9

2. 《廉价救命药氨苯砜片停产，患者家属：等着救命，但没有人愿意生产》·健康时报·2021.6.6