网络知识 育儿 孩子等着药救命,尴尬的是搜遍全院,只剩过期药,用还是不用?

孩子等着药救命,尴尬的是搜遍全院,只剩过期药,用还是不用?

据李女士回忆:从来没有这样绝望过,自己的孩子在生命危急之际,需要用药时,却面临的无药可用,这种事发生在任何人身上,都会有种无力感。

可能有人会产生好奇,到底是什么原因让孩子的生命处于危急时刻?又是什么样的药这么的难求?就这两个问题,我们继续深入聊一聊。

李女士的孩子,因两只手臂上出现对称的环状疱疹而就医,刚开始只是两只手臂有疱疹,后来身上也开始出现,在第一次到当地医院就诊时,医生初步判定为虫咬产生的皮炎,经过相应治疗后,并没有改善,反而情况更加严重。

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全身开始长红斑和疱疹,因病情发展得很快,就诊医生也拿不定主意,就将孩子病例交给了皮肤科主任,经过了解过后,主任表示有3种可能性,一个是天疱疮,其次就是疱疹性皮炎,最后一个概率相对较低,就是儿童线性lgA大疱性皮病

经过详细会诊之后,孩子的情况被当做单纯性疱疹进行治疗,可是,在治疗后,情况还是不太乐观,疱疹数量在增加,甚至有些疱疹已经溃烂,更重要的是总蛋白指数下降的比较厉害,达到了49.4,而白蛋白才29,与正常标准相差很远。

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医生心中已经有了猜想,但也不能随意判定,经过大联合会诊,最终确定孩子患上的是儿童线性lgA大疱性皮病,实属非常罕见的皮肤病,医生表示自己也就见过1-2例,从案例来看,就已经可以体现出它的罕见性。

不过医生表示此种皮肤病虽然罕见,却也不是很难治疗,可存在的一个最大问题,就是救命药难求,并非价格昂贵,而是这种药基本已经销声匿迹,搜索全国医院,也只找到以前患者治疗剩下的半瓶药,而且还是过期的

医生就给李女士两个选择,第一选择用过期药,第二,没有药物治疗,任由孩子病情持续发展,直到走完生命。

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无药可用,只能用过期药,到底是什么药?

这种药要说在以前,其实很常见,它就是用来治疗麻风病的氨苯砜片,才几毛钱一片,曾经麻风病肆虐之时,也是风光了很久,但随着麻风病日渐消失,氨苯砜片,也渐渐的消失,没有药厂愿意生产,因此,出现了开头李女士回忆的状况。

既然已经停产,出现无药可医的情况,也是情有可原。而氨苯砜片的消失,也是让有需要的人一度陷入绝望,都想知道为何会停产。原因其实很现实,就是药厂不能从中获益,且需要增加成本,这种稳赔不赚的生意,哪个商人愿意做。

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医院只有过期药,用还是不用?

在死亡与风险之间,相信很多人都会甘愿冒风险来救命,只要有一丝机会都会抓住,有永远比没有好,李女士选择先用过期药治疗。最终的治疗结果,没有让李女士失望,孩子的情况转好,果然是救命的特效药,即便过期了,治疗效果很好

氨苯砜片,虽然早期是用来治疗麻风病的,却也是治疗儿童线性lgA大疱性皮病的唯一特效药,它是唯一选择,不然也不至于到了这种地步,更关键的是李女士未来还需面临一个问题,就是过期药用完,再无氨苯砜片,至今李女士都在四处寻求药源。

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救命药屡屡出现无药可用,到底该如何改变现状?

不只是氨苯砜片一片难求,还有一些疾病患者,同样面临着救命药断源,无药可用对于患者来说,还是比较绝望的,前些年,在一部影片中,就真实的写照出一些患者面临的困境,特效原版药停止生产复制、仿制药未被审批生产,导致很多病患在各种渠道购买药物,但价格却很高昂,对于条件较差的人,着实有点吃不消。

怎么才能改变现状,是所有面临救命药一片难求患者急需了解的一个答案。而改变现状不能只靠单方面来解决问题,需要多方面统筹,一定要共同努力,还要做好相应的政策计划,然后大家一起努力,药厂、患者都能从中获益,才能尽可能的避免药物短缺现象,很重要的一点,就是要有一个完整的保障机制,不管是药物生产方,还是药物需求方,都应该享有自我的独特利益,如此才能有利于各方发展。

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对于处在危急时刻的家属和患者来说,没有药物治疗,或者没有根治疾病的最好方案,是一件特别让人绝望的事情,难免会陷入悲观心态当中去,但请所有人牢记一点,在任何困难面前,都不应该轻易被打倒,只要还有机会,就不能轻易放弃,要积极乐观一点。

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参考资料:

1. 《一片难求!“救命药”断顿前应有足够预警》·北京日报·2021.7.9

2. 《廉价救命药氨苯砜片停产,患者家属:等着救命,但没有人愿意生产》·健康时报·2021.6.6

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