江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着，对学习造成不小的影响。经医院诊断，小王患上一种叫“发作性睡病”的罕见病。据悉，该病临床表现为长期夜间睡眠不佳，白天多发不可抗拒的短期睡眠，多发于20岁以下的青少年。目前经过治疗，小王的情况已逐步改善。医生提醒，家长若发现孩子有不明原因的嗜睡，应及早就医。华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南》提到，发作性睡病是一种神经内科的罕见病，高发年龄段为8-12岁，最主要的临床表现是“日间过度思睡（EDS）”。具体来说，无论夜间睡眠时间长短，都会在白天出现难以遏制的困倦，一些患者可能在行走、吃饭、说话等活动时突然睡眠发作，出现一些无意识的行为。 “如果一个人经常有睡眠瘫痪的表现，也就是俗称的‘鬼压床’，也要警惕是不是得了发作性睡病。此外，在入睡或睡醒时出现幻听、幻视、幻触，经常做白日梦，或者晚上正常的睡眠只能保持一两个小时，之后就经常做一些极为恐怖的噩梦，这些也是发作性睡病的临床表现。”世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍。 对于发作性睡病的发病率，目前暂无全球统计数据。不过，韩芳提到，发作性睡病的发病率约为两千分之一，远高于渐冻症的发病率十万分之一，目前全国约有70万名发作性睡病患者，绝大多数患者七八岁左右就会发病。 即使大多数患者发病时间早，要真正确诊为“发作性睡病”，往往还有很长的路要走。《中国发作性睡病诊断与治疗指南》里的统计数据显示，发作性睡病的确诊时间需要2-10年。 “发作性睡病症状多，虽然以嗜睡为主要表现，但患者可能以共患的其他症状为主诉就诊，比如失眠、猝倒、幻觉等，可能去到不同的科室，如神经内科、精神科、儿科等。由于专业的局限，该病被医生知晓率尚低，很可能被漏诊或误诊。”四川大学华西医院睡眠中心副教授周俊英曾在采访中解释，有人做了一堆检查没有发现问题，被认为没有病的；也有被误诊为其他疾病，如癫痫、精神分裂症的。目前，发作性睡病的病因尚未完全明确，一般认为由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起。遗传也被认为是一个基本原因，“遗传发作性睡病的一级亲属，比正常人大概容易得病有40倍、50倍的风险，他有一个特殊的基因，就有可能得病；没有这基因，基本上得病的可能性很小。”韩芳说。 确诊还只是第一步。发作性睡病会终身伴随，现有药物只能缓解患者的嗜睡和猝倒症状。目前缓解思睡症状较为常见的药物是“莫达非尼”，属国家一类管制精神药物。韩芳说，到目前为止，我国没有正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限，“但及早给予干预和支持，绝大多数患者还是可以达到日常生活与常人无异